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A audiência pública da Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras (CASRaras) que discutiu o acesso, ao Sistema Único de Saúde (SUS), de fórmulas nutricionais metabólicas e alimentos especiais, aconteceu nesta quarta-feira, 18 de outubro. O encontro foi presidido pela senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) e o senador Flavio Arns (PSB-PR).
Participaram do encontro, os representantes do Ministério da Saúde, Dr. Natan Monsores de Sá, coordenador-geral de Doenças Raras, Dra. Kelly Poliany de Souza Alves, coordenadora-geral de Alimento e Nutrição, os representantes da Anvisa, Dra. Renata Zago Diniz Fonseca, gerente de Inspeção e Fiscalização Sanitária de Alimentos, Cosméticos e Saneantes e Dra. Andresa Gomes de Oliveira, gerente substituta de Regularização de Alimentos.

Para representar a Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM), esteve presente a coordenadora do Departamento de Nutrição da SBTEIM, Soraia Poloni. 
Em sua participação, a nutricionista clínica explicou que as fórmulas são a principal fonte de proteína dos pacientes e que necessitam se submeter a uma dieta extremamente restritiva. "Eles deixam de comer alimentos por causa das doenças e precisam ser suplementados, para que não haja carência das proteínas no organismo. Sem essas fórmulas, eles podem desenvolver diversos problemas de saúde, principalmente o enfraquecimento dos ossos, queda da imunidade, infecções de repetição, anemias refratárias ao tratamento, perda de peso, desnutrição e dificuldade de cicatrização. Eles dependem desses suplementos para manter a vida", alertou Soraia.
Entre as doenças raras que carecem de alimentação especial por meio do uso de fórmulas estão a fenilcetonúria, a homocistinúria e a leucinose, mais conhecidas como "doença da urina do xarope de bordo”.

Infelizmente, há estados no país em que a distribuição das fórmulas nutricionais não ocorre de forma organizada e frequente. A falta destes compostos pode levar a problemas graves e, muitas vezes, podem levar ao óbito.
Os pacientes com diferentes tipos de síndromes de erro inato do metabolismo fazem uso diário das fórmulas. A dieta dos pacientes precisa ser bem restrita e eles dependem desta fórmula para sobreviver. Estima-se que no Brasil 3.500 pessoas, entre adultos e crianças, façam uso recorrente das fórmulas nutricionais. 

Em certo momento do debate, os parlamentares puderam degustar as fórmulas, observando cheiro, textura e sabor. 
A representante da Associação Mães Metabólicas, Simone Arede, indicou as características pouco palatáveis dos compostos que dificultam a alimentação correta e o suporte nutricional, visto que não desperta o paladar e o prazer de se alimentar. “Poderíamos poder escolher a fórmula que mais se adapta ao paladar de nossos filhos, é muito triste essa situação que eles têm que passar, se alimentando apenas do que é imposto”, afirmou ela.

Para concluir, a senadora Mara Gabrilli, sublinhou os principais desafios, “as pessoas que precisam dessa nutrição enfrentam o difícil acesso às fórmulas, muitas vezes com cheiro e sabor muito ruins, impalatáveis, e que geram grande sofrimento para as crianças e suas mães. Além disso, temos poucas opções de fórmulas no SUS, pouco respeito às preferências da criança e a oferta daquela fórmula a qual ela melhor se adapta, e os riscos imensos que a falta de planejamento ocasiona com a falta dessas fórmulas nutricionais nas farmácias do SUS. Afinal, a vida dessas crianças depende desse cuidado”.