Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME)
O dia 8 de agosto marca o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença rara que afeta a força muscular e a capacidade de movimento. A data, instituída pela Lei nº 14.062/2020, tem como objetivo aumentar a conscientização sobre a AME e promover a inclusão e apoio às pessoas que vivem com a doença.
A AME é causada por uma mutação genética que interfere na produção de uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis por controlar os músculos. A doença pode se manifestar em diferentes graus de gravidade e em diferentes idades, desde o nascimento até a idade adulta.
O diagnóstico precoce da AME é fundamental para iniciar o tratamento o mais rápido possível e otimizar os resultados. O teste do pezinho ampliado é capaz de detectar a doença.
O Dia Nacional da Pessoa com AME é uma oportunidade para: conscientizar a sociedade, informar sobre a AME, seus sintomas, diagnóstico e tratamentos disponíveis; promover a inclusão: encorajar a inclusão de pessoas com AME em todos os aspectos da vida, como educação, trabalho e lazer e prestar apoio às famílias.
Em muitas cidades, prédios públicos e monumentos são iluminados de azul, cor associada à conscientização da AME.
Números da AME
No Brasil, a Atrofia Muscular Espinhal (AME) atinge cerca de 65 pessoas a cada 100 mil, de acordo com o Ministério da Saúde. Em outubro de 2022, foram registrados 1.509 casos de AME, com 511 pacientes diagnosticados com o tipo 1 da doença, segundo o MS.
O tratamento da AME, especialmente o tipo 1, tem evoluído com a incorporação de novas tecnologias no Sistema Único de Saúde (SUS), permitindo que crianças com a doença vivam mais tempo.