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Sustentabilidade, defasagem de tabela e publicação de indicadores foram problemas apontados pela presidente da SBTEIM, Dra Tânia Bachega.

O Senado Federal, por intermédio da senadora Maria do Carmo Alves (União Brasil), promoveu, no dia 8 de março (terça-feira), um café da manhã para discutir a ampliação da triagem neonatal, de acordo com a lei 14.545, que versa sobre o aperfeiçoamento do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), por meio do estabelecimento de rol mínimo de doenças a serem rastreadas pelo teste do pezinho.
Na ocasião, que contou com a participação do Instituto Vidas Raras e da Aliança de Mães e Famílias Raras, a presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM), a médica endocrinologista, Dra. Tânia Bachega, falou sobre as necessidades e o avanço do PNTN, bem como a situação atual da triagem neonatal com as seis doenças vigentes em regiões carentes do Brasil.
Entre os entraves estão a falta de sustentabilidade financeira, a defasagem da tabela (não corrigida há 14 anos) e a necessidade da publicação dos indicadores de triagem neonatal, em separado, dos estados do Norte e do Nordeste.
Participaram também do evento, a deputada federal Marina Dias; a presidente da Associação AMAR, de Recife, Polliana Dias; a consultora de Doenças Raras no Instituto Vidas Raras, Regina Próspero; e a vice-presidente do Instituto Vidas Raras, Amira Awada.