Presidente da SBTEIM participou do 2º Congreso de Enfermedades Raras Latinoamerica e El Caribe em Bogotá
Entre os dias 16 e 17 de outubro, em Bogotá, na Colômbia, a presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM), Dra. Tânia Bachega, participou do 2º Congreso de Enfermedades Raras Latinoamerica e El Caribe (2º Congresso de Doenças Raras – América Latina e Caribe). O encontro foi organizado pela America Health Foundation, Ercal, Fecoer e Universidad Javeriana.
Entre os temas do evento foram discutidas as ações realizadas para o desenvolvimento da triagem neonatal, bem como educação dos profissionais de saúde e da população.
Este congresso foi desenvolvido para aprofundar os desafios e as oportunidades relacionadas às doenças raras na na América Latina e no Caribe, além de abordar questões críticas como acesso a tratamentos, regulação, infraestrutura, registro e políticas públicas.
Associações de pacientes, entidades médicas, academia, representantes do setor público e da indústria farmacêutica estiveram reunidos no encontro que praticamente dobrou o número de participações da edição passada, com quase 1500 inscritos.
A presidente da SBTEIM participou do painel “Abordagens proativas para a prevenção e o diagnóstico precoce”, juntamente com a Dra. Andrea Rojas, diretora executiva da Associação Costarriquense para Triagem e Prevenção de Deficiências em Crianças (ASTA - Costa Rica); Dr. Carlos Javier Alméciga, professor e diretor do Instituto de Erros Inatos do Metabolismo da Pontifícia Universidade Javeriana (Colômbia); Dr. Cesar Paz y Miño, pesquisador em Genética Médica de Faculdade de Ciências da Saúde da Universidade UTE do Equador; Dr. Alejandro Gaviño, presidente da Associação Mexicana de Genética (México); e Dra. Gioconda Manassero, presidente da Sociedade de Genética e diretora da Área de Genética do Instituto Nacional del Niño, em San Borja (Peru).
Outro painel de destaque foi o “A experiência das organizações de pacientes na América Latina e no Caribe”, com representantes das organizações de pacientes que compartilharam suas jornadas, desafios e sucessos no apoio a pessoas com doenças raras na América Latina e no Caribe.
“O 2º Congresso de Doenças Raras – América Latina e Caribe inovou ao construir um documento com todas as ações que foram discutidas na América Latina”, relata a presidente da SBTEIM.